El Hospital Universitario de Badajoz ha acogido el Foro autonómico de enfermedades raras, organizado por la delegación extremeña de la Federación española de enfermedades raras, Feder Extremadura.
Durante la inauguración de este encuentro, el consejero de Sanidad y Servicios Sociales de la Junta de Extremadura, José María Vergeles, ha manifestado su apoyo a la modificación de la Ley de farmacia y uso racional del medicamento, que incluye un apartado específico en el acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos: “no vamos a dejar de insistir en que el medicamento sea lo más equitativo posible, temprano y adecuado para las necesidades que tiene la población y las personas con enfermedades raras”.
En su intervención, José María Vergeles también ha recordado que los grandes retos de este año están situados en el ámbito del acceso a los medicamentos huérfanos y ultrahuérfanos, que son poco atractivos para la investigación que viene financiada por la industria farmacéutica.
“Cuando un problema de salud es frecuente y urgente, la colaboración entre la industria farmacéutica, los investigadores y las autoridades de regulación funciona muy bien; el problema está en qué industria farmacéutica es capaz de invertir el dinero que se necesita para desarrollar cualquier molécula cuando solamente tiene en el mundo tres personas con ese problema de salud”, ha remarcado en este sentido.
En Extremadura hay registradas alrededor de 28.500 personas con enfermedades poco frecuentes, pero existe un claro infradiagnóstico, ya que las cifras estadísticas apuntan a que cerca de un 7% de la población puede tener una enfermedad de las consideradas poco frecuentes o raras, por lo cual podría haber hasta unos 60.000 extremeños con una enfermedad rara.
“La región cuenta con dos unidades de investigación, ubicadas en los hospitales universitarios de Badajoz y Cáceres, y ahora participamos en la red de investigación de células madre”, ha explicado José María Vergeles. En este sentido, ha considerado que Extremadura “está despegando en la parte de investigación, gracias a las inversiones que se están haciendo y a la coordinación que hay en el ámbito de la salud entre la Consejería de Economía, Ciencia y Agenda Digital y la de Sanidad para desarrollar los ensayos clínicos”.
