El vicepresidente segundo y consejero de Sanidad y Servicios Sociales, José María Vergeles, ha anunciado que se ha puesto en marcha el Centro de Neurología de referencia, en coordinación con múltiples especialidades, para atender a los pacientes con Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA), una de las enfermedades raras más incapacitantes a corto plazo.
José María Vergeles ha realizado este anuncio durante el acto institucional con motivo del Día mundial de las enfermedades raras, celebrado en el Ayuntamiento de Badajoz, al que también ha asistido el delegado en Extremadura de la Federación Española de Enfermedades Raras (Feder), Modesto Díez; el alcalde de Badajoz, Ignacio Gragera, representantes del Cermi y otras autoridades.
Unas 60.000 personas tienen alguna enfermedad rara en la región, y en su intervención José María Vergeles ha reivindicado los centros, servicios y unidades de referencia para tratar a estos pacientes puesto que en ellos está el aprendizaje profesional y la experiencia para prestarles una atención de calidad.
Extremadura cuenta con dos unidades de referencia para tratar enfermedades raras, una en cada provincia, y con la Unidad de Referencia Genética en Badajoz, a las que se suma el Centro de Neurología de referencia para la ELA.
La región fue pionera con la creación en 2004 de un registro de enfermedades raras, que ha servido para poner en marcha el registro nacional, y cuenta con un Programa de abordaje integral de las enfermedades raras tanto en el ámbito educativo como en el sanitario, y también el Marco de Atención a Personas con Discapacidad en Extremadura (Madex).
También se ha referido a los medicamentos huérfanos, aquellos que no se desarrollan por las farmacéuticas porque se destinan a un reducido grupo de personas, como quienes padecen enfermedades raras; en este sentido, ha manifestado que en el último año el 67% de este tipo de medicamentos ha recibido financiación pública en España, y que el Sistema Nacional de Salud invirtió 915 millones de euros en 2021 en estos medicamentos “que cuestan tres mil veces más que los investigados por la industria farmacéutica”.
A este respecto ha hecho un llamamiento para acortar los plazos, y ha considerado que “no es de recibo que las farmacéuticas tarden 280 días en presentar un medicamento en la Comisión Interministerial de Precios una vez que cuenta con el beneplácito de la Agencia Europea del Medicamento”.
