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Aspace Badajoz y Aspace Cáceres, las entidades integrantes de Aspace Extremadura, junto a la Confederación española de asociaciones de atención a las personas con parálisis cerebral, Aspace, han pedido, con motivo del Día mundial de la parálisis cerebral, el respeto a los deseos y preferencias de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo, y que puedan tomar sus propias decisiones para tener una vida independiente, contando con apoyos que cubran de manera adecuada y suficientes sus necesidades.
Para difundir e incentivar este derecho a la vida independiente se ha puesto en marcha la campaña #yodecido, planteada a través de las redes sociales de las entidades y de YouTube, coincidiendo con esta conmemoración, que tiene lugar el 6 de octubre.
En España hay más de 120.000 personas con parálisis cerebral, una pluridiscapacidad por la que cada persona puede tener una combinación de distintas discapacidades, la mayoría con discapacidad física. El 80% de este colectivo presenta grandes necesidades de apoyo.
El derecho a la vida independiente precisa contar con un conjunto de apoyos específicos de acuerdo con sus necesidades, lo que requiere un incremento de recursos humanos y económicos. Se trata, según define la Confederación Aspace, de “elaborar un traje a medida para proporcionar una vida independiente a personas con grandes necesidades de apoyo”.
Además, se debe garantizar la sostenibilidad de las entidades de acción directa, para continuar con la transformación de sus servicios y la promoción de la participación completa en la vida social de las personas con parálisis cerebral y grandes necesidades de apoyo.
Asimismo, se solicita que se incorpore el enfoque social de derechos a todas las normas reguladoras de prestación de servicios a la discapacidad y a la dependencia, con la colaboración en su elaboración de las entidades de atención a la parálisis cerebral, como referentes en la prestación de apoyos especializados. El reconocimiento de esta medida supondría, en palabras de Nacho Sentías, persona con parálisis cerebral y estudiante universitario, la afirmación del derecho a decidir, a pensar por uno mismo: “no necesitamos que nadie nos haga de voz”.
También es necesario el reconocimiento de la figura del asistente personal como una figura de participación, ajeno a cuidados, terapias y atención en el hogar, y a facilitar su acceso a toda persona que lo necesite. Se trata de una ‘llave’ para que muchas personas con parálisis cerebral accedan a una vida independiente, ya que facilita la participación en la comunidad, pero aún no tiene una normativa estatal propia, lo cual lleva a poder acceder a ella según en qué comunidad se resida.
La Confederación Aspace también pide que se reconozca la comunicación alternativa y aumentativa como herramienta de comunicación válida en cualquier contexto social, incluyendo en casos necesarios la figura del profesional de la logopedia. Bruno Cabrillo, persona con parálisis cerebral usuaria de este sistema de comunicación mediante la mirada explica que, para él, la comunicación alternativa y aumentativa es su forma de participar en sociedad y tomar sus propias decisiones.
Todos estos temas, así como otros muchos asuntos que afectan al colectivo, se han tratado en el congreso del Día mundial de la parálisis cerebral que la Confederación Aspace ha organizado en Valencia, en colaboración con la entidad Avapace y la Federación Aspace de la Comunidad Valenciana.
En nuestra región, las entidades integrantes de Aspace Extremadura han organizado un programa de actividades con diferentes acciones de sensibilización e información en centros educativos, exhibiciones de deporte adaptado, bailes con sillas de ruedas, visitas a la exposición itinerante de fotografía ‘Aspace, nuestro día a día’, programas de radio, estands de materiales e información, talleres de cuentacuentos y pintacaras, etc.
Además, muchos ayuntamientos de la región, entre ellos los cuatro de las principales ciudades, se han sumado a la campaña por el Día mundial de la parálisis cerebral, iluminando edificios municipales con los colores corporativos de Aspace, el azul y el naranja.
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