La esclerosis lateral amiotrófica (ELA) es una enfermedad del sistema nervioso central, caracterizada por una degeneración progresiva de las neuronas motoras en la corteza cerebral, tronco del encéfalo y médula espinal, que tiene como consecuencia una debilidad muscular que puede avanzar hasta la parálisis, extendiéndose de unas regiones corporales a otras.
Con motivo del Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica, que se conmemora cada 21 de junio, ELA Extremadura se ha sumado al manifiesto elaborado por la Confederación Nacional de Entidades de ELA (ConELA), que solicita un mayor compromiso por parte de los parlamentarios para aprobar una ley estatal que atienda de manera correcta a las 4.000 personas enfermas de ELA en España y a sus familias y para su urgente desarrollo. “La ELA no espera a nadie ¡No tenemos tiempo! La sociedad necesita acciones, no disculpas. Apelamos a la responsabilidad del Estado y de todo el arco parlamentario, sin excepciones, de todas las administraciones públicas. ¡Exigimos diligencia, compromiso y responsabilidad en el proceso legislativo y su posterior desarrollo!”, se reclama.
El manifiesto también expresa que el sistema público actual solo cubre alrededor del 10% de los cuidados necesarios para los enfermos de ELA, dejando casi exclusivamente esta responsabilidad en manos de las familias. Esto a menudo implica renunciar a empleos o costear una ayuda externa difícil de asumir y casi siempre inasumible.
En torno al Día Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotrófica se han organizado diversos actos en la región, como una degustación solidaria de zumo tropical en Miajadas; o un partido de fútbol amistoso en Monesterio entre la Asociación de exjugadores del Betis y la selección extremeña de veteranos. También en Miajadas, y en Almaraz, una marea verde ha recorrido las calles; en el caso de Miajadas en apoyo de Luis, enfermo de ELA, y de su esposa Palmira; y en Almaraz para apoyar a Irene Gómez, una joven afectada de Serrejón.
Uno de los próximos eventos deportivos más multitudinarios será la I Marcha Emérita Xla ELA, una ruta nocturna que se celebrará el 27 de julio en Mérida, organizada por la Asociación Caminos Romanos, que incluye un recorrido por los principales monumentos y zonas verdes de la ciudad.
